Fernanda Durán
A pesar de los esfuerzos de activistas y colectivos autogestivos, las personas autistas aún enfrentan invisibilidad institucional y mediática, incluso en actividades destinadas a promover sus derechos, según lo denunció Isis Libertad Lara, presidenta de la comunidad autista Libertad Cerebral, agrupación en vías de constituirse formalmente como asociación civil, pero que desde hace dos años brinda atención accesible para el diagnóstico y seguimiento terapéutico del autismo, además de impulsar políticas públicas con perspectiva de género.
“Nosotros los autistas acabamos de tener el Día del Orgullo Autista. Este día se hizo por y para los autistas en primera persona porque siempre nos desplazan”, señaló en entrevista.
La activista participó en la organización de la reciente carrera “Luce en el espectro autista”, impulsada en colaboración con algunos diputados locales, pero lamentó que el protagonismo fuera absorbido por las instituciones.
“Volvemos al mismo tema… los medios de comunicación volvieron a hacer lo mismo: desplazan el trabajo que estamos haciendo los autistas en primera persona”, expresó.
Además de ser activista, Isis Libertad es autista y doctora en Salud Mental. Desde su experiencia personal y profesional, advirtió sobre las consecuencias graves que implica la falta de atención adecuada al autismo en San Luis Potosí y en el país.
“Existe un riesgo enorme sanitario, no solamente en nuestro estado sino a nivel mundial, en no tener diagnósticos tempranos y oportunos”, alertó.
Afirmó que los altos costos en el sector privado impiden el acceso a terapias y diagnósticos, lo que impacta directamente en la calidad de vida.
“El diagnóstico no es el pronóstico, pero el diagnóstico permite saber cómo vamos a trabajar con la persona. Si no sabes cómo funciona algo, lo echas a perder, y mucho más cuando se trata de una vida humana”.
Brecha de género: niñas y mujeres autistas, invisibles
Uno de los principales ejes del trabajo de Libertad Cerebral A.C. es visibilizar la profunda desigualdad en el acceso al diagnóstico para niñas y mujeres, pues existe un sesgo del 80 por ciento a nivel mundial: la mayoría de las mujeres accede a un diagnóstico hasta después de los 18 años.
“Culturalmente, socialmente, se conoce al autismo como algo más común en varones, incluso las campañas publicitarias están encaminadas hacia lo masculino. Nosotras, las mujeres autistas, estamos congeladas en el tiempo”, lamentó.
Explicó que desde hace dos años su organización propuso una iniciativa de ley para corregir este sesgo. El proyecto fue aprobado por tres comisiones legislativas (Derechos Humanos, Salud y Perspectiva de Género) durante la legislatura pasada, pero sigue sin discutirse en el Pleno del Congreso del Estado.
“Está bien hecha, cumple con todos los requisitos, pero se detuvo porque se pidió una consulta ciudadana que, hasta ahora, no tiene fecha. Estamos parados”, dijo.
Urge atención legislativa
La propuesta legislativa busca garantizar el derecho al diagnóstico temprano y oportuno, especialmente para niñas y mujeres, y forma parte de una agenda pendiente que —según Isis Libertad— podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte.
“Todo este impacto de diagnósticos tardíos y falta de abordaje se ve reflejado en las conductas de riesgo suicida”, enfatizó.
Agregó que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el suicidio representa una alerta sanitaria global.
“Cuando alguien no conoce algo y pasa, es por ignorancia. Pero si ya tenemos conciencia del riesgo y seguimos dejando que ocurra, nos volvemos cómplices”.
La comunidad autista de San Luis Potosí espera que la Comisión de Derechos Humanos del Congreso del Estado retome el análisis de la iniciativa durante su próxima sesión este martes, tras más de dos años de rezago legislativo.
Mientras tanto, Libertad Cerebral A.C. continúa trabajando sin subsidios ni apoyo gubernamental al ofercer servicios accesibles a familias que enfrentan las consecuencias del abandono institucional.
“Seguimos en la lucha, porque lo que no se ve, no se reconoce; y lo que no se reconoce, no se atiende”, concluyó Lara.
