Dos meses y medio después de casarse, un médico le dijo a Purificación Rodríguez que a su marido le quedaban dos meses de vida y que si llegaba a salir adelante no podría hablar o moverse. José Carlos Carballo había sufrido un infarto cerebral que le provocó una rara enfermedad: el síndrome de cautiverio. Charlie, como le gusta que le llamen, estaba atrapado en su propio cuerpo. Seguía siendo la misma persona que 80 días antes había posado bailando para las fotos de la boda, pero no podría volver a tocar a su mujer. Solo los párpados le obedecían. Era julio de 1999, tenían 33 —él— y 29 años —ella— y un montón de planes que se acababan de ir al traste.
Muchos habrían entendido que Puri hubiese salido corriendo. De hecho, compañeros del trabajo la animaron a hacerlo: “Con lo joven que eres…”, le decían. Pero 16 años después ambos pasean por Valladolid, él, en su silla de ruedas eléctrica. Hace mucho calor, la calle está desierta y las carcajadas de Puri provocan un maravilloso escándalo. Es Charlie quien la hace reír.
Han diseñado un método de comunicación con el abecedario y el parpadeo de los ojos. Han perfeccionado tanto el sistema que incluso se pelean gracias a él. Por cuestiones tan insignificantes que ninguno de los dos recuerda al cabo de media hora. Como hacían antes del infarto. Como cualquier matrimonio.
“Durante tres años me pidió muchas veces que le dejara y rehiciera mi vida con otro hombre. Lo pasé muy mal”
Les costó mucho, pero han conseguido ser una pareja. “Durante casi tres años, Charlie me pidió muchísimas veces que le dejara. Se sentía culpable y estaba obsesionado con que me buscara a otro hombre y rehiciera mi vida”, recuerda muy seria Puri. “Eso fue muy duro y lo pasé muy mal. Yo no quería seguir con él por pena; quería seguir con él porque seguía siendo él, aunque no pudiera hablar ni moverse. Seguía siendo él”. Al final, Charlie decidió que deseaba ir a una residencia porque había que cambiarlo de postura por las noches cada dos horas. “Una de las cuidadoras le ayudó mucho. Le dijo que no fuera tonto, que si yo estaba con él era porque quería, que no provocara que me fuera”.
Puri duerme sola, pero pasa con Charlie las tardes de los lunes, miércoles, viernes, sábados y domingos —los martes y los jueves va a verlo su madre—. Se pidió media jornada para poder estar con él. Todos los fines de semana van a algún partido de balonmano, al cine o a un concierto. La residencia ha permitido que ella siga siendo su esposa, no su cuidadora.
“Estaba muy cabreado. La alegría de Puri me sacó del pozo”, justifica Charlie aquella insistencia para que ella se fuese con otro. Lo dice mediante un programa de ordenador que verbaliza sus pensamientos y que usa para comunicarse con todo el mundo salvo con su mujer, con quien resulta mucho más rápido el método de los parpadeos —es un espectáculo verles hablar seleccionando letras con guiños a velocidad de vértigo—. Cuando se le pregunta si cree que él habría hecho lo mismo, si se hubiera quedado de haber sido ella la afectada por el ictus, responde: “No lo sé. Lo fácil es decir que reaccionaría igual, pero el que diga que sabe cómo reaccionaría ante algo así, miente”.
En su luna de miel, en París, se habían prometido volver en el décimo aniversario de boda, pero diez años después la situación había cambiado radicalmente. “Un día, Charlie me preguntó, llorando, si se me había olvidado”, recuerda Puri. “Así que llamé a mi hermana y a mi cuñado, los invité a París para que me ayudaran y nos fuimos los cuatro”. Antes del viaje, desde la residencia, Charlie le había organizado una cena sorpresa a Puri en el Moulin Rouge. Lo hizo por Internet, gracias a un sistema informático que traduce sus movimientos de cabeza en movimientos de ratón. Con ese programa y el único dedo, el índice, que ha logrado mover con mucho esfuerzo ha escrito dos libros: El síndrome de cautiverio en zapatillas yVerbos.
Cuando los escribió, sobre todo el primero, en 2005, aún no había aceptado totalmente su situación. En uno de los capítulos, titulado “La amargura”, habla, por ejemplo, de la frustración que le producen las relaciones sexuales. Pero aquel médico se había equivocado en muchas cosas; también cuando les dijo que esa intimidad sería imposible. En 16 años han aprendido a disfrutar al máximo de lo que tienen y siempre están buscando nuevos retos, el último, una ruta de senderismo en silla de ruedas.
“Hubo un momento en que mis amigos empezaron a tener hijos y a mí me entró el instinto maternal, pero no sufro por eso”, asegura Puri. “No me planteo las cosas a las que he renunciado. Vivo al día, disfruto de las bromas de Charlie, de su ironía. Nunca nos aburrimos. Sé de parejas que están físicamente mejor y viven bastante peor que nosotros”.
Se conocen tan bien que hay veces que Puri ya adivina con la primera letra qué le quiere decir Charlie. Por ejemplo, acaba de señalarle la gy ella ya sabe, porque además él se ríe a carcajada limpia, que la está llamando “gilipollas”. Han pasado cuatro horas desde que salieron a dar un paseo y no han dejado de tomarse el pelo, reírse y discutir.
El País
