El niño con “piel de mariposa”

OTTAWA-October 292012-Jonathon Pitre, 12, suffers from an extremely rare skin disease, known as EB. It's a painful affliction in which layers of skin do not adhere to one another. Those who suffer from it tend to be disfigured in some way.Photo by Bruno Schlumberger/The Ottawa Citizen- assgt 110838

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Ottawa, Canadá (22 de abril9.- Jonathan Pitre ama los deportes, como cualquier niño de su edad… Pero una extraña enfermedad le impide jugar de por vida.

El chico de 14 años padece una rara condición genética que se conoce como “piel de cristal” o “piel de mariposa”, la cual le provoca un gran dolor al mínimo contacto o roce.

Su caso ha dado la vuelta al mundo, gracias a un reportaje realizado por la televisora canadiense TNS acerca de su condición. En el documental, Jonathan habla de sus sueños y de cómo es vivir en esas circunstancias por las que lamentablemente los niños no llegan a cumplir los 30 años.

El reportaje ya tiene casi ocho millones de reproducciones desde su publicación, el pasado 13 de abril, y ha logrado crear consciencia sobre esta enfermedad, que se llama epidermólisis bullosa, y consiste en una serie de trastornos en la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, llagas y ampollas al más mínimo roce o golpe.

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Para alegría de Jonathan, un equipo de hockey lo ha contratado, y con su ayuda ya ha recaudado más de 100 mil dólares en donaciones para fundaciones que luchan contra esta terrible enfermedad.

Fuente: Excélsior.

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