Fernanda Durán
Durante la sesión extraordinaria del Consejo Estatal para la Prevención y Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia (COECIA), realizada en el Congreso del Estado, asociaciones civiles, autoridades de salud y legisladores expusieron las principales carencias que enfrentan niñas, niños y adolescentes con cáncer en San Luis Potosí, desde diagnósticos tardíos hasta la falta de atención psicológica y espacios dignos para las familias.
La reunión se llevó a cabo en el marco de la presentación de la iniciativa de Ley para la Detección y Tratamiento Oportuno e Integral del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del Estado, impulsada por la diputada Frinné Azuara Yarzábal, presidenta de la Comisión de Salud y Asistencia Social.
La legisladora señaló que actualmente existe un consejo estatal en la materia, pero no una ley que coordine y regule la actuación institucional frente al cáncer infantil.
“El día de hoy les pedí que hicieran su reunión del Consejo aquí en el Congreso para participar en esta iniciativa porque hay un cuerpo colegiado, pero no hay una ley que dirija, que coordine y regule lo que sería el actuar de las instituciones en favor de la niñez potosina con respecto a la prevención del cáncer”.
Explicó que la propuesta busca crear una Red de Apoyo y un Frente de Colaboración para facilitar a pacientes y familiares el acceso a información sobre servicios médicos y asistenciales.
“Hablamos de una norma, de una ley que regule la participación de cada una de las instancias para una coordinación y llegar a atender el objetivo que es lograr la sobrevivencia de los niños, detectar, tratamiento y seguimiento”.
Uno de los testimonios más relevantes de la reunión fue el del director general del Centro de Apoyo para Niños con Cáncer (Canica), el psicólogo Aldo Ramírez Arreola, quien presentó una recopilación de datos obtenidos directamente con familias de pacientes oncológicos sobre las dificultades para lograr un diagnóstico oportuno.
De acuerdo con el ejercicio realizado por la asociación, 15 familias tuvieron que acudir con entre tres y cinco médicos antes de recibir un diagnóstico oncológico; tres familias visitaron de seis a ocho especialistas y otras tres acudieron con más de ocho médicos antes de conocer la enfermedad de sus hijos e hijas.
Además, señaló que aunque algunas familias recibieron el diagnóstico en cuestión de semanas, otras enfrentaron esperas prolongadas. Según los datos expuestos, 12 familias tardaron más de tres meses en recibir un diagnóstico definitivo.
“Sabemos que en el cáncer infantil y en cualquier tipo de enfermedad el tiempo es primordial”.
Ramírez Arreola también alertó sobre la falta de atención psicológica para las familias. De 43 consultadas, únicamente tres habían recibido acompañamiento emocional tras el diagnóstico de sus hijos.
“38 familias se encuentran completamente desprotegidas en una cuestión de salud mental en el momento más catastrófico de sus vidas”.
El director de Canica explicó que la asociación comenzó a implementar atención psicooncológica especializada para pacientes y familiares, además de ofrecer capacitación a instituciones de salud sobre el manejo emocional durante el proceso de diagnóstico y tratamiento.
El director de Canica sostuvo que muchos pacientes llegan con diagnósticos tardíos y recordó que en México la supervivencia infantil por cáncer ronda el 56 por ciento.
“En México las tasas no son nada favorables. Tenemos un 56 por ciento de sobrevida. O sea que de 10 niños, cinco fallecen”.
También señaló que además de la atención médica, persisten necesidades básicas para las familias que viajan desde municipios alejados como Tamuín, Tamazunchale o Ciudad Valles para acudir a consultas o tratamientos en la capital potosina.
Precisó que en los cuatro años de operación de Canica se ha apoyado a más de 120 pacientes junto con sus familias. Tan solo en abril, la asociación brindó hospedaje a 20 pacientes y alrededor de 90 familiares, además de entregar 224 alimentos.
La reunión también incluyó la participación de autoridades sanitarias y asociaciones civiles. Yazmín Moreno, responsable del programa Aulas Hospitalarias, destacó que San Luis Potosí es el tercer estado del país en contar con este esquema educativo para menores hospitalizados, actualmente operando en AMANC y el Hospital Central.
Asimismo, representantes de organizaciones civiles expusieron campañas contra el acoso escolar hacia menores con cáncer y solicitaron fortalecer presupuestos y convenios institucionales para garantizar continuidad en la atención.
Al finalizar la sesión, los integrantes del COECIA acordaron revisar la iniciativa de ley y enviar observaciones y propuestas a la Comisión de Salud y Asistencia Social para avanzar en la elaboración del dictamen correspondiente.
